Enfermedad Terminal: Cuidados Paliativos y Apoyo Integral al Paciente y Familiares

Definición de Enfermedad Terminal

Se entiende por enfermedad terminal el estado patológico cuya presencia genera en el médico, el paciente y la familia una expectativa de muerte como consecuencia directa de la enfermedad.

Características de la Enfermedad Terminal

• Enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
• Síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico.
• Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Cuidados Paliativos

Características de los Cuidados Paliativos

• Alivio del dolor y otros síntomas que generan sufrimiento.
• Promoción de la vida, entendiendo la muerte como un proceso natural.
• No se busca acelerar ni retrasar el proceso de muerte.
• Mejora de la calidad de vida del paciente.
• Integración de los cuidados psicosociales y espirituales.
• Apoyo a familiares y allegados durante la enfermedad y el duelo.

Instrumentos Básicos de los Cuidados Paliativos

• Control de síntomas: Reconocer, evaluar y tratar los síntomas.
• Apoyo emocional, comunicación y trabajo en equipo.

Pautas en el Tratamiento de Pacientes Terminales

• Atención integral: Considerar los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
• Promoción de la autonomía y la dignidad: El enfermo debe participar en las decisiones terapéuticas y los objetivos se elaborarán en conjunto.
• El enfermo y la familia como unidad de tratamiento.
• Concepción terapéutica activa: Siempre hay algo que se puede hacer para mejorar la calidad de vida.
• Ambiente adecuado.

Apoyo Psicoemocional

El apoyo psicoemocional consiste en acompañar al enfermo y a su familia durante todo el proceso de la enfermedad. Se trata de escuchar, informar, enseñar, apoyar y cuidar a todos los involucrados, prestando especial atención a la familia.

Fases en el Proceso de la Muerte (Según Kübler-Ross)

1. Negación
2. Ira, rabia
3. Negociación
4. Depresión
5. Aceptación

Reacciones Psicológicas del Paciente Terminal

• Regresión: Retorno a comportamientos de etapas vitales anteriores.
• Interiorización: Aislamiento de todo lo que le rodea.
• Miedo a:
  • Lo desconocido e incontrolable.
  • La soledad.
  • El dolor.
  • La pérdida de identidad.
  • La pérdida del cuerpo.
  • La pérdida de autocontrol.

Necesidades Psicológicas del Paciente Terminal

• Comunicación clara, veraz y tranquilizadora.
• Posibilidad de expresar sus sentimientos y emociones.
• Perseverar la esperanza en expectativas realistas.
• Entorno de ayuda sin sobreprotección.
• Sentirse valorado positivamente.
• Posibilidad de reconciliación.
• Preservar la dignidad y la intimidad.
• Compañía.

Reacciones Psicológicas y Necesidades del Profesional

El trato con pacientes terminales puede generar en los profesionales sentimientos como:

• Asco
• Agresividad
• Pena
• Indiferencia
• Amabilidad
• Incomodidad

La Familia ante la Terminalidad

Principales Problemas de los Familiares

• Falta de información sobre el proceso.
• Angustia y tensión ante la enfermedad.
• Sensación de pérdida de control.
• Carencia de soluciones a sus necesidades psicológicas.
• Dificultades económicas o materiales.
• Claudicación familiar.

Aspectos del Soporte a la Familia del Enfermo Terminal

• Recibir información clara, concisa y realista.
• Saber que se está haciendo todo lo posible por el paciente.
• Contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo sanitario.
• Disponer de tiempo para pasar con el enfermo.
• Intimidad para el contacto físico y emocional.
• Cuidado del enfermo como forma de comunicación afectiva.
• Recibir compañía y apoyo emocional.
• Aprender a cuidar al enfermo.
• Sentirse acompañada en la agonía y el duelo.

La Familia y el Duelo

El duelo es la respuesta emocional que se produce por la pérdida y separación total e irreversible de alguien o algo significativo.

Manifestaciones del Duelo Normal

• Falta de energía, alteraciones digestivas, llanto.
• Confusión, hiperactividad, ansiedad, rabia, reproche.
• Uso de ropa del fallecido como forma de identificación.
• Búsqueda del sentido de la vida.

Conceptos Relacionados con la Enfermedad Terminal

Encarnizamiento o Furor Terapéutico

Uso indiscriminado de tratamientos extraordinarios de los que no se puede esperar ningún tipo de beneficio para el paciente, alargando así su agonía.

Eutanasia

Se puede entender como"buena muert" o"bien mori".

Testamento Vital

Documento que recoge los deseos, expresados de manera anticipada, por una persona sobre los cuidados y tratamientos de salud que desea recibir para que sean tenidos en cuenta por el médico encargado de su asistencia, en caso de que la persona no esté capacitada para expresarlos personalmente.

Sedación Paliativa

Administración deliberada de fármacos a un paciente cuya muerte se prevé próxima, para producir una disminución de la conciencia suficientemente profunda y previsiblemente irreversible, con la intención de aliviar el sufrimiento físico o psicológico inalcanzable por otros medios y con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente.