Discapacitat: Cicle Vital i Habitatge

El Cicle Vital Familiar i el Naixement d'un Fill/a amb Discapacitat

La Comunicació del Diagnòstic

Cada cop és major la sensibilització dels centres sanitaris per atendre de forma psicològica els pares en aquests moments. Mittler proposa un seguit de directrius que s'haurien de seguir quan es comunica el diagnòstic als pares:

• Sempre que sigui possible, la persona que informa els pares hauria de ser un metge experimentat, familiaritzat amb infants amb discapacitat i informat dels recursos que ofereix l'estat i les comunitats autònomes, des del naixement a l'edat adulta.
• S'hauria de parlar als pares davant del bebè, tocant-lo com es faria amb qualsevol altre recent nascut, donant a entendre amb llenguatge planer que, per damunt de tot, és un infant i que, només secundàriament, és un infant amb una disminució.
• És precís informar el pare i la mare abans que l'infant surti de l'hospital.
• És adequat parlar al pare i a la mare simultàniament i sols, sense la presència d'estudiants o altre personal que interfereixi en la intimitat del moment.
• En una segona reunió d'informació als pares, poden estar presents una assistenta social, un pare que hagi passat per una situació semblant o el professional (pedagog o psicòleg) que hagi d'atendre l'infant i la família durant els primers mesos.
• S'han d'oferir oportunitats als pares per parlar amb el metge en diferents ocasions, amb la finalitat de donar resposta als interrogants que vagin sorgint.
• S'hauria de donar als pares un fullet o vídeo explicatiu sobre els diferents suports i ajudes que existeixen en el seu sector respecte a l'handicap del seu fill.
• S'ha d'informar els pares de les organitzacions de voluntaris que donen suport als infants i dels grups de suport a pares.

La reacció davant el diagnòstic és individual i depèn de factors com la notificació del diagnòstic, els recursos interns i externs de la família, les expectatives cap al fill.

Reaccions Emocionals Familiars

• Etapa de xoc inicial o d'incredulitat. Els pares no volen creure que el seu infant no tindrà un desenvolupament normalitzat i posen en marxa tots els mecanismes de defensa necessaris per tal de protegir els seus sentiments i negar la disminució del seu fill. Fase d'incredulitat, de commoció.
• Etapa de reacció o de por i frustració. Els pares tracten d'entendre què li passa realment al seu fill. És un moment cabdal en què la parella experimenta un gran repertori de reaccions:
  • Emocionals. Per exemple, rebuig, sobreprotecció, dolor per la pèrdua del fill que esperaven (se li anomena dol), és a dir, un infant sa, normal, sense problemes...
  • Sentiments de culpabilitat, que no sols es dirigeixen cap a si mateixos, sinó també cap a la parella o cap a l'equip mèdic que va supervisar l'embaràs o el part.
  • Dubtes sobre la seva competència personal per a poder cuidar del bebè, així com qüestionar la pròpia capacitat reproductora per a tenir fills sans. A més, comença una peregrinació clínica tractant de verificar el diagnòstic. En aquest sentit, moltes vegades intenten trobar algun especialista que els digui que el seu fill no té cap problema.
• Etapa d'adaptació funcional, o de l'examen objectiu i intel·ligent. Els pares comencen a acceptar la realitat i a plantejar-se què poden fer per ajudar el seu fill, rebent l'ajuda i el suport de diversos professionals.

Cada etapa del cicle vital i les fases exposades ens suggereixen tot un conjunt de necessitats que experimenten els pares, especialment durant els primers anys de vida, moment en el qual es produeixen les fites evolutives més importants (per exemple: adquisició del control postural, la marxa, inici de la comunicació i el llenguatge). Els pares amb infants amb discapacitat han d'enfrontar-se a l'absència o alentiment d'aquestes fites evolutives, que en tots els altres infants es produeixen d'una forma progressiva i normal, tant que solen passar desapercebuts pels seus pares. A més, qualsevol progrés evolutiu en un infant amb disminució és molt més visible i important per als seus pares. Així doncs, el primer punt és conèixer les necessitats de les famílies amb infants amb necessitats especials. La segona passa seria proporcionar-los la cobertura apropiada, amb la finalitat d'alleugerir l'estrès familiar i vertebrar un programa d'intervenció adequat per a l'infant i per als seus pares.

Persones amb Discapacitat Psíquica

Els models d'habitatge per a les persones amb discapacitat psíquica serien fonamentalment:

• L'habitatge familiar: Es pot afirmar que viure a l'habitatge familiar d'origen és una de les opcions més recomanables. Tanmateix, seguint les etapes del cicle vital s'assoleix un moment en què els fills s'independitzen i abandonen el nucli familiar. En el cas de les persones amb discapacitat psíquica, aquest abandonament sol demorar-se fins al moment en què els pares són tan grans que ja no poden fer-se càrrec del fill. També cal preveure la possibilitat que el fill es quedi a viure a la llar familiar una vegada hagin mort els pares. No obstant això, aquest fet dependrà del grau de discapacitat psíquica que tingui la persona i dels ajuts de què pugui disposar en el moment precís.
  • Moltes vegades els fills amb discapacitat psíquica no poden romandre a la llar familiar perquè presenten greus problemes de conducta (p. ex., agredeixen els pares i aquests ja no tenen recursos ni forces per fer front al problema).
  • Convé matisar que dins de la dinàmica de normalització i conquesta de l'autonomia que hem anat exposant als diferents temes, és recomanable l'opció de marxar de la llar familiar. Sovint els pares sobreprotegeixen els fills, els impedeixen que facin les tasques de la llar i eviten l'oportunitat que es responsabilitzin de les diferents àrees que hem comentat a l'apartat anterior. Per aquest motiu, o bé es fa un treball amb la família i els ajudem a proporcionar més poder de decisió i d'acció als fills, o bé s'ha de plantejar un habitatge diferent de la llar familiar que faciliti l'adquisició i la posada en pràctica de les habilitats de la vida diària.
• Famílies tutelars: Aquesta opció d'habitatge suposa l'existència d'un acolliment familiar per part d'una família diferent de la biològica. Aquest acolliment pot fer-se quan moren els pares biològics o quan la persona amb discapacitat psíquica no té ningú que se'n faci càrrec (p. ex., abandonament de la família biològica). Aquesta família d'acollida passaria a tenir la tutela d'aquesta persona i l'acolliria a casa seva en condicions pràcticament iguals a les que s'han comentat en el cas de l'habitatge familiar.
• Pisos tutelats: Un pis tutelat pot entendre's com una llar o habitatge semiautònom o semiassistit. Es tractaria d'un habitatge destinat a la convivència, un allotjament temporal o definitiu de persones amb discapacitat psíquica. La finalitat dels pisos tutelats és:
  • Proporcionar assistència orientada al desenvolupament de l'autonomia personal i integració social dels usuaris.
  • Oferir oportunitats de convivència en un ambient el més normalitzat possible.
  • Oferir ajuts per a les activitats quotidianes, organitzatives i de relació en general.
  Aquests pisos són gestionats per entitats públiques o privades sense ànim de lucre i compten amb la figura del monitor com a persona de referència, que dinamitza les tasques de l'habitatge. El monitor és la persona que controla que l'habitatge funcioni correctament, que les persones que hi viuen s'hi trobin bé i alhora aprenguin i posin en marxa, dins un ambient de convivència, les habilitats de la vida diària, autonomia personal i interacció social. Els monitors s'encarreguen també de controlar els medicaments de cadascú (en cas que en prenguin), acompanyar-los a cal metge quan correspon, acompanyar-los a comprar-se roba, sabates... És important que cada persona disposi del seu espai personal, és a dir, d'una habitació individual i personalitzada (p. ex., que pugui posar-hi els seus objectes personals, decorar-la com li agradi, és a dir, fer seu l'espai disponible). També cal tenir en compte determinats aspectes de convivència, com ara:
  • Repartir les tasques domèstiques (p. ex., algú és el responsable durant tota la setmana de parar la taula, un altre de netejar els banys, un altre d'anar a comprar, un altre de rentar la roba).
  • Planificar el cap de setmana (p. ex., on els agradaria anar, què voldrien fer, qui vol quedar-se a casa i qui vol marxar o qui s'estima més fer una activitat o una altra).
  • Planificar les vacances i el temps de lleure en general (p. ex., alguns poden preferir fer determinades activitats, com la visita a algun lloc cultural).
• Residències: Es tracta d'establiments substitutius de la llar familiar per a persones greument afectades que, a causa de les seves característiques especials, necessiten una atenció personalitzada per dur a terme les activitats de vida diària i requereixen, a més, un control mèdic important. Aquests centres també es diuen CAMP (Centres d'Atenció a Persones amb Discapacitat Psíquica Greument Afectades). Aquests centres es dediquen especialment a l'atenció i assistència a persones amb discapacitat psíquica que pel seu tipus d'afectació necessiten tractaments idonis per aconseguir el màxim del seu desenvolupament. El seu objectiu és l'assistència bàsica dels residents, necessària per a la realització de tasques diàries. Els principals serveis i prestacions que ofereixen són d'allotjament i manutenció, atenció social, psicològica i mèdica, i habilitació personal i social.