Autodeterminación, Autonomía e Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad: Claves para su Desarrollo

Autodeterminación en Personas con Discapacidad

La autodeterminación se define como el conjunto de actividades y habilidades que una persona necesita para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los eventos relevantes en su vida, sin influencias externas innecesarias (Wehmeyer). Este constructo es complejo y multidimensional, siendo una meta posible para todos, ya que resulta de la interacción entre los atributos internos de la persona y las oportunidades que brinda el contexto. Es un proceso de toda la vida, se adquiere y se practica en diversos entornos, siendo la familia una de las mayores influencias para las personas con discapacidad. La autodeterminación es un derecho básico y un indicador de calidad de vida, además de un objetivo educativo prioritario. La conducta autodeterminada de una persona refleja cuatro características fundamentales: ejecución autónoma, autorregulación, creencias de control y eficacia para enfrentar situaciones, y autoconciencia o autoconocimiento.

En el ámbito educativo, promover la autodeterminación requiere un estilo de enseñanza no directo y centrado en el estudiante, con el objetivo de que sea protagonista en los procesos de enseñanza y aprendizaje.

Objetivos de la Autodeterminación

• Difundir una cultura de autodeterminación para generar un cambio global en la vida de las personas con discapacidad intelectual.
• Profundizar en la formación de todos los agentes involucrados en este proceso.
• Aumentar las evidencias sobre la relación entre autodeterminación y mejora en resultados personales.
• Analizar su influencia en aspectos que van más allá de lo individual, incluyendo la atención a grupos especialmente vulnerables.

Finalmente, el modelo ecológico de autorregulación establece que la autodeterminación es “el resultado de la interacción entre la capacidad de la persona y la oportunidad social” (D. Mithaug).

Autonomía e Independencia

La autonomía es la capacidad de una persona para tomar decisiones y actuar de forma independiente, controlando su propia vida. Esto abarca establecer objetivos, tomar decisiones informadas en el día a día y asumir la responsabilidad por las consecuencias de estas decisiones. La autonomía implica también adaptarse a cambios, enfrentar situaciones nuevas y aprender de experiencias y errores. Es esencial para el desarrollo personal y la salud emocional y mental, ya que fomenta la autoconfianza, el autocontrol, el bienestar emocional y mental, además de mejorar las relaciones interpersonales.

Fomento de la Autonomía

• Proporcionar información accesible.
• Enseñar habilidades de toma de decisiones.
• Ofrecer apoyo emocional.
• Promover la independencia en la vida diaria.
• Facilitar el acceso a la comunidad.

La independencia se define como la capacidad de ser el propio guía en decisiones y conductas, sin ceder a presiones externas. Esto incluye habilidades de autocuidado y realización de actividades diarias. Las habilidades para la vida independiente abarcan tareas necesarias para el autocuidado, el trabajo y la participación comunitaria (cocinar, presupuestar, administrar dinero, hacer compras).

La Vida Independiente es un estado que permite a la persona tomar decisiones, actuar autónomamente y participar activamente en la comunidad, ejerciendo el derecho al libre desarrollo de la personalidad (Ley 20.422, SENADIS, 2016).

Calidad de Vida en Personas con Discapacidad

La calidad de vida es definida por la OMS como la percepción de un individuo sobre su lugar en su entorno cultural y sistema de valores, considerando sus objetivos, expectativas y preocupaciones. Este concepto está influido por la salud física, estado psicológico, independencia, relaciones sociales, factores ambientales y creencias personales (Orley, J., 1996). Natalicio describe la calidad de vida como un estado de bienestar en las áreas de salud psicofísica, que implica la satisfacción de las necesidades del individuo en cada etapa de su ciclo vital.

Dimensiones de la Calidad de Vida

• Bienestar físico: estado de salud percibido.
• Bienestar funcional: capacidad para manejar las necesidades diarias y responsabilidades.
• Bienestar psicológico: nivel de satisfacción.
• Bienestar social: interacción con el entorno y la familia.

Según Miguel Ángel, después de dos décadas de investigación, la calidad de vida se ha consolidado como un marco conceptual y evaluativo en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI) y del desarrollo (DD), permitiendo identificar dimensiones universales y operacionalizar el concepto. El modelo propuesto por Schalock y Verdugo emplea resultados personales multidimensionales, como identificar necesidades y preferencias, guiar la planificación estratégica y evaluar la calidad y eficacia de intervenciones.

El INICO, junto con las FEAPS, ha trabajado en desarrollar y validar una escala integral de evaluación de calidad de vida, con el objetivo de mejorar las prácticas de evaluación en este ámbito. Se trata de un manual basado en la Escala Integral (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), diseñado para evaluar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Aunque conserva su propósito inicial, ha sido mejorado en contenido, propiedades psicométricas y utilidad, permitiendo una evaluación más completa y precisa para personas con habilidades suficientes de expresión y comprensión para completar la entrevista. El instrumento incluye dos subescalas: un autoinforme, completado por la propia persona, y un informe de terceros, realizado por profesionales o familiares. Estas subescalas permiten obtener un perfil individualizado de la calidad de vida de la persona, así como un perfil agregado de resultados para la organización.

Consenso Internacional sobre la Calidad de Vida

El consenso internacional sobre la calidad de vida establece los siguientes aspectos esenciales:

• La calidad de vida incluye los mismos indicadores y relaciones importantes para todas las personas.
• Se experimenta cuando las necesidades están satisfechas y existen oportunidades de desarrollo en las áreas más importantes de la vida.
• Incluye componentes objetivos y subjetivos, pero es principalmente la percepción individual la que define la calidad de vida que se experimenta.
• Se basa en las necesidades, las elecciones y el control individual.
• Es un constructo multidimensional influido por factores personales y ambientales, como las relaciones íntimas, vida familiar, amistades, trabajo, vecindario, lugar de residencia, vivienda, educación, salud, nivel de vida y condiciones del país de residencia.

Dimensiones Clave

• Autodeterminación: autonomía, metas, opiniones y preferencias personales, decisiones.
• Derechos: conocimiento de derechos, intimidad, privacidad.
• Bienestar emocional: satisfacción con la vida, autoconcepto, ausencia de estrés o sentimientos negativos.
• Inclusión social: integración, participación, apoyos.
• Desarrollo personal: formación y aprendizaje, competencias en el trabajo, resolución de problemas, habilidades de la vida diaria.
• Relaciones interpersonales: relaciones familiares, relaciones sociales, relación sexual.
• Bienestar material: ingresos, condiciones de la vivienda, condiciones del lugar de trabajo.
• Bienestar físico: descanso, higiene, actividades físicas, ocio.

Empleo con Apoyo (ECA)

El empleo con apoyo surge ante la necesidad de buscar alternativas para el acceso al mundo del trabajo de aquellas personas con discapacidad. Se refiere a la integración laboral en la comunidad de personas con discapacidad, problemas de salud mental o en situación de desventaja social, quienes tradicionalmente han tenido dificultades para acceder al mercado laboral. Este enfoque promueve su inclusión en empresas normalizadas.

Principios del Empleo con Apoyo

• El trabajo tiene significado en nuestra vida.
• Las personas con discapacidades significativas pueden trabajar.
• Integración e inclusión son preferibles a segregación y exclusión.
• La elección y la satisfacción son valiosas.
• Desarrollo de carrera profesional, no solo de empleos.
• Creación de apoyos individuales, no de programas.
• Énfasis en la calidad de vida.

Características del ECA

• Salarios dignos y beneficios.
• Apoyo flexible y continuo a lo largo de la vida laboral, adaptándose a cambios personales.
• Diversidad en oportunidades de empleo.
• La inclusión permite que el trabajador desarrolle amistades y vida social en el entorno laboral.
• Entrenamiento en el puesto de trabajo, no exclusivamente previo.
• Rechazo cero: se evita seleccionar solo a quienes parecen más aptos; todos pueden trabajar.
• Centrado en la persona: la persona y sus necesidades guían el proceso.

Roles del Especialista en Empleo en la Comunidad

Desde planificador y consultor hasta comercializador y técnico, el especialista es clave para adaptar los apoyos a cada situación.

Tipos de Apoyo

• Apoyos de la organización (tecnología asistiva, servicios médicos).
• Apoyos laborales (acomodaciones en el lugar de trabajo).
• Apoyos del gobierno (incentivos fiscales).
• Apoyos familiares y comunitarios (entrenamiento en habilidades y redes de apoyo).

En conclusión, el ECA busca maximizar la calidad de vida y la integración mediante una combinación de apoyos naturales y externos, manteniendo la meta de independencia y desarrollo profesional para personas con discapacidad en un entorno inclusivo.

Transición hacia una Vida Activa (TVA)

La Guía para la Transición hacia una Vida Activa elaborada por el Ministerio de Educación de Chile está destinada a apoyar a estudiantes con Necesidades Educativas Especiales (NEE) múltiples entre los 14 y 26 años.

Objetivo TVA

Mejorar la calidad de la educación para estudiantes con NEE múltiples, promoviendo su inclusión y participación activa en la sociedad.

Marco Conceptual

La transición es un proceso continuo que acompaña al estudiante desde la educación temprana, y se define por el desarrollo de habilidades en diversas áreas para una vida adulta independiente y socialmente integrada.

Estrategias Pedagógicas

Enfoque ecológico-funcional y Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), que adaptan el currículo a cada estudiante.

Interacción Familia-Comunidad

Para fortalecer el apoyo en el hogar y en la vida social y laboral del estudiante.

Planificación de la Transición

Se sugiere un plan individualizado que considere las habilidades, intereses y barreras contextuales, participación activa del estudiante y su familia en la toma de decisiones para maximizar su calidad de vida.

Competencias de Empleabilidad

La guía incluye indicadores de evaluación y estrategias para el desarrollo de habilidades sociolaborales. Este material apoya la creación de entornos educativos inclusivos, con énfasis en la anticipación y planificación para que todos los estudiantes puedan integrarse y participar plenamente en la vida adulta.

Intermediación Laboral

Según el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), la intermediación laboral se enfoca en mejorar la rapidez y la calidad en la colocación de personas en vacantes de empleo, optimizando el ajuste entre oferta y demanda laboral.

Beneficios Principales

• Reducción del desempleo y disminución de la rotación laboral a corto plazo.
• Aumento de la productividad y mejora de la movilidad laboral.
• Bienestar social mejorado al aumentar la transparencia del mercado laboral y reducir la discriminación.

Servicios Esenciales de la Intermediación Laboral

La presentación enfatiza la importancia de ciertos servicios para que esta intermediación sea efectiva, aunque los detalles específicos de los servicios no se describen en la vista proporcionada.

Actores Involucrados en la Inclusión Laboral

La inclusión laboral describe los principales participantes y su rol en la integración laboral de Personas con Discapacidad (PcD). Los actores incluyen:

• Personas con discapacidad: son el centro de la inclusión laboral y enfrentan barreras como prejuicios sobre su productividad, movilidad, y seguridad. La sociedad y las empresas a menudo perciben obstáculos en su integración, lo cual genera desafíos adicionales en el ámbito laboral.
• La empresa: juega un papel clave al ser el empleador. Los empresarios suelen tener dudas sobre cómo incluir a las PcD, cómo adaptar el entorno laboral y los beneficios que la inclusión aporta. Existen estereotipos que pueden dificultar su inclusión, y las empresas necesitan orientación para crear un ambiente inclusivo.
• Equipos de Gestión al Empleo (EGE): actúan como intermediarios entre PcD y empresas, promoviendo la inclusión y gestionando el apoyo necesario para que las PcD se integren exitosamente. Sus integrantes incluyen el relacionador de empresas, el gestor de empleo y el encargado de seguimiento, quienes buscan oportunidades de empleo, facilitan la contratación y dan seguimiento a la integración laboral.
• La familia: su apoyo es esencial en el proceso de inclusión laboral, aunque el proceso debe centrarse en la autonomía de la PcD. La familia contribuye al bienestar y adaptación de la persona en el ámbito laboral.
• El estado: tiene la responsabilidad de desarrollar políticas públicas que promuevan la igualdad de oportunidades y garanticen el ejercicio de los derechos fundamentales de las PcD, facilitando su inclusión en el mercado laboral.

Escala de Intensidad de Apoyos (SIS)

La SIS es una herramienta de evaluación estandarizada diseñada para identificar el nivel y tipo de apoyo que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo necesitan para integrarse en la vida adulta comunitaria. Este instrumento se enfoca en las necesidades de apoyo para ayudar a las personas a alcanzar el éxito y participar en actividades cotidianas, y se administra mediante una entrevista semiestructurada.

Tipos de Apoyo

• Apoyo intermitente: es un apoyo que se brinda solo cuando es necesario. La persona no requiere ayuda constante y puede necesitarla solo en momentos específicos de transición o cambio en su vida.
• Apoyo limitado: este tipo de apoyo es más constante que el intermitente pero sigue siendo por tiempo limitado. Suele requerir menos recursos y personal, y se enfoca en necesidades que no requieren una atención permanente.
• Apoyo extenso: es un apoyo regular y constante en varios entornos, como el hogar y el trabajo, sin una duración temporal específica. Se da de manera continua en el tiempo.
• Apoyo generalizado: es el nivel de apoyo más intensivo, caracterizado por su alta constancia y frecuencia. Se proporciona en múltiples entornos y podría ser necesario durante toda la vida.